scroll down

Από ποιά νόσο έπασχε ο Stephen Hawking ;

Eξαιτίας του θανάτου του γνωστού θεωρητικού φυσικού Stephen Hawking λόγω της συγκεκριμένης νόσου, το ALS (Νόσος κινητικού νευρώνα ή μυατροφική πλάγια σκλήρυνση ) άρχισε να ‘’ακούγεται’’ μαζικά σε συζητήσεις διαφόρων κοινωνικών ομάδων. 

Tι ακριβώς όμως είναι η νόσος αυτή του κινητικού νευρώνα;

 Πρόκειται για μία από τις πιο σοβαρές εκφυλιστικές νόσους, αγνώστου αιτίας έναρξης και μέχρι σήμερα δεν έχει ανακαλυφθεί ο τρόπος για να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά.

Στα  άτομα που έχουν προσβληθεί από ALS υπάρχει προοδευτικός εκφυλισμός τόσο του περιφερικού όσο και του κεντρικού κινητικού νευρώνα στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Αυτό οδηγεί στο να χάσει ο εγκέφαλος την ικανότητά του να προκαλεί και να ελέγχει την κίνηση των μυών. Ως αποτέλεσμα, οι μυς γίνονται μικρότεροι και πιο αδύναμοι, υπάρχει δηλαδή ατροφία αυτών και σταδιακά το άτομο αδυνατεί να κινηθεί κατά βούληση. Σε προχωρημένα στάδια της νόσου το άτομο μπορεί να χρειαστεί μηχανική αναπνευστική υποστήριξη για να παραμείνει στη ζωή.

Το ALS εμφανίζεται με συχνότητα 2-5/100.000 παγκοσμίως και δείχνει μια προτίμηση της τάξεως του 20% στους άνδρες. Η νόσος κάνει την εμφάνισή της κατά μέσο όρο στην ηλικία των 40-60 ετών χωρίς αυτό να σημαίνει ότι σπανιότερα δεν τη συναντάμε σε άτομα μικρότερης ή μεγαλύτερης ηλικίας.

Τα αρχικά συμπτώματα της νόσου στην πλειοψηφία των ασθενών είναι οι ατροφίες και η αδυναμία των μικρών μυών των άνω και των κάτω άκρων  με αδυναμία στις αρθρώσεις. Η νόσος κινητικού νευρώνα μπορεί να επηρεάσει και τους πνεύμονες προκαλώντας δύσπνοια και δυσκολίες στην αναπνοή, ωστόσο αυτό είναι σπανίως το αρχικό σύμπτωμα. Στην πορεία της νόσου εμφανίζονται πυραμιδικά σημεία και σπαστικότητα των άκρων.

Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται τα άκρα γίνονται ασθενέστερα λόγω της μυϊκής εξασθένησης.

Στην πράξη αυτό έχει ως αποτέλεσμα:

  • Δυσκολία στο περπάτημα, συχνά παραπατήματα και δυσκολία εκτέλεσης απλών, καθημερινών δραστηριοτήτων (πλύσιμο πιάτων, γράψιμο με μολύβι/στυλό, χειρισμός πιρουνιού στο φαγητό κλπ)
  • Αδυναμία στα πόδια ή/και τους αστραγάλους
  • Αδυναμία στα χέρια ή αδεξιότητα
  • Δυσκολία να κρατήσουν το κεφάλι σε όρθια θέση ή να διατηρήσουν μία ορθή στάση του σώματος
  • Ελλείμματα στην ισορροπία
  • Δυσκολία στην αναπνευστική λειτουργία
  • Συσπάσεις και κράμπες των μυών, ειδικά εκείνων στα χέρια, τους ώμους, τη γλώσσα και τα πόδια

Αρχική εμφάνιση δυσαρθρίας και δυσκαταποσίας από την προσβολή των μυών της γλώσσας, του λάρυγγα και του φάρυγγα προκαλεί επιπρόσθετες δυσκολίες στον ασθενή όπως:

  • Δυσκολία στην ομιλία και την φωνητική έκφραση
  • Δυσκολία στην κατάποση

Η ALS δεν επηρεάζει συνήθως τη γνωστική λειτουργία, τον έλεγχο του εντέρου του ασθενούς και τις αισθητήριες λειτουργίες καθώς επηρεάζει μόνο κινητικούς νευρώνες. Τα άτομα με ALS μπορεί κάλλιστα να αλληλεπιδράσουν και να συνεργαστούν με την οικογένεια και τους φίλους τους χωρίς κανένα πρόβλημα. Ωστόσο μπορεί να υπάρχουν μεταπτώσεις στην ψυχολογία και τη διάθεση του ασθενούς συνοδευόμενες από ανεξέλεγκτες περιόδους γέλιου ή κλάματος.

Δυστυχώς δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία της αιτίας της εκφύλισης των κινητικών νευρώνων και έτσι η αντιμετώπιση είναι συμπτωματική.

Γνωρίζοντας τα παραπάνω καθίσταται απαραίτητη η έναρξη της φυσικοθεραπείας ,της εργοθεραπείας ,της λογοθεραπείας και της ψυχολογικής υποστήριξης από τα αρχικά κιόλας στάδια της νόσου προκειμένου να εξασφαλίσει ο ασθενής μια καλύτερη ποιότητα ζωής και να καθυστερήσει όσο το δυνατόν περισσότερο την επίδραση των συμπτωμάτων.

Σε αυτό συντελεί η επιστημονική ομάδα της Ευεξίας με επικεφαλή τον Φυσίατρο ,ο οποίος συντονίζει όλη την ομάδα η οποία αποτελείται από εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές, ψυχολόγους και νοσηλευτικό προσωπικό.

Στον ασθενή παρέχεται πλήρες πρόγραμμα αποκατάστασης σε καθημερινή βάση το οποίο περιλαμβάνει:

  • Φυσικοθεραπεία προκειμένου να πετύχουμε ενδυνάμωση των μυών που έχουν ατροφήσει, χαλάρωση της σπαστικότητας η οποία δυσκολεύει τον ασθενή στις καθημερινές δραστηριότητες και επανεκπαίδευση του στασικού ελέγχου- ισορροπίας και της βάδισης, μέσω εξειδικευμένων θεραπευτικών μεθόδων (πχ Bobath)
  • Εργοθεραπεία η οποία στοχεύει στην εκπαίδευση της λεπτής κινητικότητας των άνω άκρων αλλά και στην εκπαίδευση των δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής
  • Λογοθεραπεία για την αντιμετώπιση της δυσκαταποσίας, της δυσαρθρίας και τη βελτίωση της φωνητικής έκφρασης και του λόγου μέσω ειδικά καταρτισμένων λογοθεραπευτών
  • Ψυχολογική υποστήριξη προκειμένου να αντιμετωπιστούν ομαλά οι ψυχολογικές μεταπτώσεις καθώς και οι ανησυχίες του ασθενή περί τη νόσο

 

Μπορεί ακόμη να μην έχει βρεθεί η θεραπεία για το ALS, με πρώιμη όμως παρέμβαση και ένταξη σε σωστό θεραπευτικό πρόγραμμα, η παράταση ζωής του ασθενή μπορεί να αυξηθεί και η ποιότητα ζωής του να βελτιωθεί  σημαντικά.

Επιμέλεια κειμένου:

Σουραβλά Χριστίνα, p.t., Bobath therapist

Κέντρο αποκατάστασης ‘’ΕΥΕΞΙΑ’’

Share it
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Τα νέα της Ευεξίας